Élisabeth Zucman témoigne de son parcours personnel de médecin entièrement consacré à l'accompagnement d'enfants, d'adultes polyhandicapés et de leur famille. Elle raconte son aventure faite de péripéties, de rencontres, de luttes, d'espoirs, de déceptions, significatifs des préoccupations d'une société peu soucieuse du bien-être de ces personnes affectées de déficiences à la fois mentales et physiques. Par son engagement, aux côtés d'autres pionniers comme Stanislas Tomkiewicz, elle a contribué à l'émergence de véritables approches médicale et sociale de la personne polyhandicapée et de sa famille. Elle a développé une clinique créative qui, s'appuyant sur des compétences professionnelles complémentaires, fut une véritable révolution, au service d'une cause ne mobilisant, alors, que quelques vagues et vaines expressions d'une compassion sociale sans lendemain. Si aujourd'hui les évolutions sont réelles et la place des personnes polyhandicapées parmi nous est mieux reconnue et défendue, il reste encore à mener de nombreux combats pour lesquels parents et professionnels trouveront dans ce livre une source d'inspiration et de conviction. (source: site de l'éditeur Érès)

Depuis 1876, l'American Association on Mental Retardation oeuvre dans le domaine de la déficience intellectuelle. En 1921, l'AAMR produit sa première édition d'un document comportant la définition de la déficience intellectuelle. L'édition de 1992, la neuvième édition de la définition de l'AAMR, se détache des versions précédentes en focalisant sur les facteurs qui influencent la déficience intellectuelle, le niveau de soutien à apporter aux personnes qui ont une déficience intellectuelle, et les nouveaux paradigmes concernant l'environnement et le milieu de vie de la personne ayant une déficience intellectuelle. La nouvelle édition de 2002, la dixième édition, réfléchit les connaissances accumulées aux cours des 10 années d'intervalle entre les deux versions et fait la critique de la version de 1992. Après réflexion et malgré que plusieurs groupes de défense et de promotion des droits des personnes ayant une déficience intellectuelle aient demandé de ne plus utiliser le terme retard mental (mental retardation) en raison de la stigmatisation et de son utilisation erronée dans un contexte de comportements humains, après plusieurs débats au sein des divers comités sur la nouvelle édition, le terme retard mental de la version de 1992 a été retenu pour identifier le système de classification et de soutien à la personne ayant une déficience intellectuelle. Cette 11e édition intègre les connaissances actuelles sur le concept de la DI ainsi que les meilleures pratiques concernant le diagnostic, la classification et les soins personnalisés pour les personnes présentant une DI. Le terme déficience intellectuelle est utilisé tout au long de cette édition.

"Ce livre est le fruit d'un travail collectif autour du polyhandicap vécu au quotidien par des professionnels et des parents qui ont appris à partager leur expérience. La vie d'une personne polyhandicapée et de sa famille, depuis la découverte et l'annonce du handicap jusqu'aux derniers instants de vie partagée, sert de trame au récit du partenariat actif qui s'établit peu à peu entre tous les acteurs d'un territoire, pour asssurer au mieux l'éducation et les soins. Des questions plus générales sont rassemblées par thème de réflexion, non sur le plan du savoir, mais pour prendre un peu de hauteur au-delà des réalités quotidiennes. Les auteurs, parfois, se positionnent clairement pour témoigner d'un consensus sur une pratique. D'autres fois les questions fusent, car les réponses ne sont pas des certitudes, mais des pistes où chacun chemine à son rythme. On trouvera à chaque page le témoignage de la grandeur et la dignité d'enfants et d'adultes dont les vies nous sont précieuses; l'amour que nous leur offrons, et qu'ils nous rendent bien, donne sens à nos histoires respectives." (versos du livre)

De nombreux défis pour la pratique et pour la recherche ont émergé au cours des dernières années dans le domaine de la déficience intellectuelle. La reconnaissance des droits de la personne handicapée, de ses capacités et de celles de son entourage a favorisé une évolution de l'intervention, invitant les institutions scolaires, sociales ou sanitaires à procéder à de profonds changements. Qu'il s'agisse du développement de la personne handicapée, de sa qualité de vie ou de son intégration à la vie collective, les résultats sont tangibles. L'avancement des connaissances est venu soutenir cette évolution. Axé sur le thème des défis, le IXe Congrès de l'AIRHM tenu à l'Université du Québec à Rimouski au mois d'août 2004 aura permis de faire le point. En provenance de 15 pays, des chercheurs, intervenants, administrateurs et familles se sont réunis pour communiquer les résutlats de leurs travaux et discuter des enjeux actuels du développement de la personne ayant une déficience intellectuelle, de l'intervention et des institutions. Le Tome I de cet ouvrage aborde des aspects d'ordre contextuel. Les textes qui y sont regroupés portent sur les représentations et les orientations, sur la diversité culturelle, sur le partenariat et les réseaux et, enfin, sur la qualité des services. Le caractère multidisciplinaire et international de l'ouvrage ainsi que la richesse des contributions en font un outil de référence indispensable.

Ce guide s'adresse aux parents des personnes polyhandicapées [NDLR: déficience multiple] et aux intervenants qui travaillent auprès d'elles. Il se caractérise par le souci d'assurer aux personnes présentant un polyhandicap des interventions de qualité qui répondent à leurs besoins et qui favorisent le développement de leur potentiel. [...] On y traite de ses besoins globaux, de son potentiel et de ses difficultés. Les interventions de réadaptation, l'adaptation aux situations de vie et les tâches concrètes à accomplir y sont également bien décrites. Ainsi, les proches de la personne polyhandicapée peuvent améliorer le bien-être de celle-ci et favoriser son développement moteur, sensoriel, affectif et social. Le document aborde sommairement diverses stratégies d'intervention et de stimulation sensorielle dont le concept Snoezelen et la stimulation basale (pp. 119-145).